14-20. maj 2007. - NEDELJA BORBE PROTIV MIŠIĆNE DISTROFIJE
Za sve dobre ljude i ideje

   Poznato je da je mišićna distrofija jedno od najčešćih i najtežih, za sada još potpuno neispitanih miopatskih oboljenja koja u većini slučajeva dolaze u ranom detinjstvu i mladosti i kao posledicu ima fizički invaliditet koji progredira do potpune zavisnosti od drugog lica. Samim tim što invalidnost progredira, oboleli član porodice vezuje još jednog člana, pa to ekonomski i društveno isključuje porodicu iz normalne konkurencije. Posebno je teško kada se u porodici pojavi dvoje i više dece, jer je mišićna distrofija takve prirode.
   Udruženje distrofičara Kraljeva postoji i radi više od 30 godina, sa osnovnim ciljem i zadatkom materijalnog i društveno-socijalnog zbrinjavanja obolelih od mišićne distrofije. Pojedinačno uspeva da reši određeni problem, da pomogne, da ohrabri i doprinese da se distrofičari osećaju sigurnijim, da nisu sami, da se uz društvena i uzajamna, zajednička razumevanja, može vedrije gledati i očekivati budućnost. U slučaju distrofičara razumevanje je neophodno, da bi se otklonile brojne prepreke, stvarne i fiktivne.
"Nedelja borbe protiv mišićne distrofije" se tradicionalno sprovodi svake godineu celoj Evropi, a značaj obeležavanja ove manifestacije sastoji se u potrebi da se skrene pažnja javnosti na lica sa neuro-mišićnim bolestima putem medijske promocije, objavljivanja članaka o aktivnostima i problemima organizacije, a sve u cilju upoznavanja šire javnosti sa problemima koje stvara distrofija kao medicinski, školski i društveni problem. Ove godine se ova manifestaacija obeležava u periodu od 14-20. maja.
Činjenica da se invalidnost može desiti svakome i u bilo kom trenutku, obavezuje nas da svakodnevno i zajednički radimo na podizanju svesti i promeni stavova prema invalidnosti, na šta nas ova nedelja indirektno podseća.Ona bi trebalo da bude u znaku razumevanja i solidarnosti - osnovnih merila ljudskih odnosa.
   I ove godine, tradicionalno u duhu humanosti i druženja, Udruženje distrofičara Kraljevo - Raški okrug, organizovaće medijsku kampanju koja ima za cilj da skrene pažnju javnosti na postojanje jedne ovakve populacije društva, da animira sve društvene činioce da krenu u zajedničku borbu protiv ove opake bolesti, zatim će pozorišna trupa Teatar "Sunce" iz Kraljeva održati predstavu za obolelu decu na trajnom smeštaju u Specijalanoj bolnici u Novom Pazaru i tom prilikom im uručiti skromne pakete slatkiša i voća, i planirano je, ako se obezbede potrebna matrerijalna sredstva, organizovanje dvodnevnog izleta na Srebrno jezero za 15-tak članova i pratilaca.
   Ne zatvarajmo oči pred onima koji se razlikuju, jer je upravo pravo na različitost osnovno načelo demokratije.

ZNACI BOLESTI
Kada bolest stvarno počinje teško je utvrditi. Prvi znaci su osećanje umora, otežan hod uz uspon ili stepenice, otežano ustajanje sa poda, sve nesigurnije kretanje i učestalo padanje.
Kod dece i mladih napredovanje bolesti je brže, a kod odraslih sporije. I u jednom i u drugom slučaju posledice su fatalne:vezanost za invalidska kolica i stalna zavisnost od tuđe pomoći i nege.

RIZIK NASLEĐIVANJA
Kako je bolest nasledna, ona se može pojaviti kod dva ili više članova jedne porodice i bliže rodbine. Zbog toga je neophodno čim se bolest otkrije, čitavu porodicu i bližu rodbinu podvrgnuti lekarskom pregledu radi sprečavanja pojave novih slučajeva.

UDRUŽENJE DISTROFIČARA
Udruženja distrofičara su osnovana sa zadatkom okupljanja obolelih, njihovih prijatelja, stručnjaka, lekara, socijalnih radnika i drugih radi ostvarivanja ciljeva bitnih za poboljšanje opšteg položaja obolelih. Osim republičkih organizacija, osnovana su ili se osnivaju i regionalna udruženja koja neposrednije utiču na zaštitu distrofičara. Zahvaljujući njihovom radu stvari su se u puno čemu izmenile na bolje. Mnogo toga, međutim, treba još menjati te udruženja moraju da nastave razvijanje svoje delatnosti.

ŠTA JE UČINJENO I ŠTA SE ČINI?
Iako leka za sada nema ipak se puno toga može učiniti da bi se pomoglo obolelima. Naročito kroz rehabilitacioni tretman u koji spada medicinska i opšta rehabilitacija, školovanje i obrazovanje, profesionalno osposobljavanje za rad i zapošljavanje. Otvoreni su dispanzeri i istraživački centri u Beogradu, Novom Sadu i Nišu. Rad ovih centara je početan ali značajan. Sve to prati i rad Zavoda ,,Novopazarska banja” koja vrši rehabilitaciju distrofičara iz republike i pokrajina. NJegovih stotinu postelja stalno su zauzete.

POZIV NA DALJE ZADATKE
Zadaci su složeni osim onih, koji su već uključeni u rad i brigu vezanu za ovu problematiku i vaše učešće je od značaja.
Bilo na koji način da to učinite: kao aktivan član udruženja, kao lekar, stručnjak iz bilo koje delatnosti ili student koji se opredeljuje za zanimanje od značaja za probleme ovih oboljenja. Može se odlučiti i za materijalnu potporu regionalnoj ili republičkoj organizaciji. Jer to je stipendija, oprema za laboratoriju. To su invalidska kolica, izlet ili letovanje za svakog obolelog od mišićne distrofije.
Pozivamo Vas da nam se pridružite!
Srdačno Vas pozdravljamo i zahvaljujemo na vašem razumevanju.
Naša adresa je:
Udruženje distrofičara Raški okrug - Kraljevo
Uslužni telefon: 036/354-702.
Br. žiro računa: 160-18354-13