19 - 25. maj 2008. - Nedelja borbe protiv mišićne distrofije
Živeti na svetlosti dana'
Tradicionalna manifestacija ''Nedelja borbe protiv distrofije'', koju je Evropska organizacija distrofičara (EAMDA) ustanovila 1973. godine, ove godine se u našoj zemlji obeležava u periodu od 19. do 25. maja. Udruženje distrofičara Kraljevo – Raški okrug organizator je niza različitih aktivnosti, a u cilju afirmacije osoba sa mišićnim distrofijama i drugim neuromišićnim oboljenjima i što veće vidljivosti njihovog položaja u javnosti.
Neuromišićne distrofije koje se javljaju u preko 300 različitih oblika su progresivne, nasledne i neizlečive bolesti, nepoznatog uzroka nastajanja. USrbiji je registrovano oko 1.800 osoba, a na teritoriji Raškog okruga evidentirano je 75 članova, a procenjuje se da su ove brojke veće. Najčešće su u pitanju deca i mladi ljudi jer se bolest uglavnom javlja u detinjstvu, a mahom su i korisnici invalidskih kolica i druih ortopedskih pomagala.
Ali, sa druge strane, osobe sa ovom vrstom invaliditeta imaju očuvane intelektualne sposobnosti zahvaljujući i kojima ne samo prevazilaze svoje umanjene fizičke funkcije, nego ih i često i znatno nadmašuju. A za to je potrebna podrška društva, stvaranje jednakih mogućnosti i pre svega poštovanje ljudskih prava osoba sa invaliditetom, što propisuju i mnoga dokumenta i zakoni koje je usvojila naša država. Međutim, i dalje je veliki broj onih koji žive na marginama društva, u siromaštvu, kao nedovoljno vidljivi građani, bez mogućnosti da se obrazuju, zapošljavaju i žive samostalno pod istim uslovima kao i ostali građani.
Zato koristimo i ovaj povod da putem medija promovišemo sledeće vrednosti za koje se inače zalažemo, kao što su: izjednačavanje mogućnosti, antidiskriminacija u svim aspektima života, jednaka prava za sve, puna jednakost i učešće u svim oblastima života, pristupačno okruženje, samostalni život uz puno poštovanje različitosti.
Udruženje distrofičara Kraljevo – Raški okrug
, koje postoji i radi već 33 godine, povodom ''Nedelje borbe protiv distrofije'' organizuje medijsku kampanju sa ciljem da pozove sve društvene činioce u zajedničku borbu protiv ove opake bolesti, predstavi javnosti probleme svojih članova i u duhu humanosti omogući im materijalno sigurniji i duhovno bogatiji život.
Osobe sa invaliditetom se svakodnevno susreću sa brojnim barijera, počevši od nemogućnosti pristupa pojedinim institucijama za ostvarivanje određenih prava, do barijera u smislu nemogućnosti obrazovanja, zapošljavanja, življenja pod jednakim uslovima kao i svi ostali članovi društva.
Osobe sa invaliditetom nailaze i na brojne prepreke u ostvarivanju osnovnih prava iz oblasti socijalne i zdravstvene zaštite, prava na nabavku otrtopedskih pomagala i rezervnih delova za iste, prava na medicinsku rehabilitaciju i klimatsko lečenje.
Veliki broj njih je u nemogućnosti da čeka duge redove za lekarske preglede, kontrole krvi itd. Zbog svega toga Udruženje nastoji da im putem projekata omogući lakši put za ostvarivanje osnovnih ljudskih prava.
Udruženje svojim programskim aktivnostima, shodno materijalnim mogućnostima, a vođeno željama i potrebama članstva, obeležava ovu nedelju nizom manifestacija. Već su štampani plakati, brošure i ostali prigodni materijal za članove i širu javnsot. Cilj nam je da edukujemo osobe sa invaliditetom i pozovemo sve ljude dobre volje da pristupe rešavanju njihovih problema sa što manje predrasuda a što više predusetljivosti. Organizovano je više poseta članovima Udruženja kod njihovih kuća, obavljeni razgovori i podeljeni prigodni pokloni.
U tradicionalnoj poseti članovima koji se nalaze na lečenju i trajnom smeštaju u Specijalnoj bolnici za neuro-mišićne bolesti u Novom Pazaru, podeljeni su slatkiši i voće, a za najmlađe članove organizovana je pozorišna predstava. Organizovan je jednodnevni izlet u Jagodinu za 30-ak članova i njihovih pratilaca. Invalidnost kao teret sudbine na tom izletu je uveliko prevaziđena u zajdeničkoj sreći i druženju pri obilasku Akva parka, ZOO vrta i Muzeja voštanih figura u tom gradu. I tako, samo jedna majska nedelja donela je ovim ljudima puno svetlosti i topline, za nezaborav.
Želja nam je da privučemo članstvo na veću angažovanost u kreiranju aktivnosti koje sprovodi Udruženje, i time obezbedimo veću ponudu kvalitetnih ideja i realizatora tih ideja. Da se edukacijom i što boljom informisanošću članovima pokaže pravi put za ostvarivanje invalidskih, socijalnih, zdravstvenih i ljudskih prava. Da se podrže razni vidovi njihovog okupljanja i druženja, kao i razvijanje i jačanje inicijative za samoorganizovanje, odnosno samostalan život u lokalnoj zajednici.
Ne zatvarajmo oči pred onima koji se razlikuju, jer je upravo pravo na različitost osnovno načelo demokratije.
Udruženje distrofičara Kraljevo
