18-24. maj - U susret Nedelji borbe protiv neuro-mišićne distrofije

   • Nedelja borbe protiv neuro-mišićne distrofije obeležava se u celoj Evropi u periodu od 18.05. do 24.05.2009. godine • Pomoć ljudima obolelim od neuro-mišićne distrofije je uvek potrebna , a ne samo u toku nedelje • Žiro račun udruženja distrofičara Kraljevo - Raški okrug je: 160-18354-13

   Tradicionalna manifestacija ''Nedelja borbe protiv neuro-mišićne distrofije'' koju je evropska organizacija ''EAMDA'' ustanovila 1973.godine, u našoj zemlji ove godine obeležava se od 18. do 24.maja.
   Neuro-mišićne distrofije, kako je u svom saopštenju za javnost rekao Stevan Todorović sekretar Udruženja distrofičara Kraljevo - Raški okrug, koje se javljaju u preko 300 različitih oblika su progresivne, nasledne i neizlečive bolesti, nepoznatog uzroka nastajanja. U Srbiji je registrovano oko 1.800 osoba, ali se procenjuje da su ove brojke znatno veće. Najčešće su u pitanju deca i mladi ljudi jer se bolest uglavnom javlja u detinjstvu, a mahom su i korisnici invalidskih kolica i drugih ortopedskih pomagala. Ali sa druge strane, osobe sa ovom vrstom invaliditeta imaju očuvane intelektualne sposobnosti zahvaljujući kojima ne samo prevazilaze svoje umanjene fizičke funkcije, nego ih često i znatno nadmašuju. A za to je potrebna podrška društva, stvaranje jednakih mogućnosti i pre svega poštovanje ljudskih prava osoba sa invaliditetom, što propisuju i mnoga dokumenta koje je usvojila naša država. Međutim, i dalje je veliki broj onih koji žive na marginama društva, u siromaštvu, kao nedovoljno vidljivi građani, bez mogućnosti da se obrazuju, zapošljavaju i žive samostalno pod istim uslovima kao i ostali građani.
   Neophodno je, kaže Todorović, uključiti osobe sa invaliditetom u sve sfere društvenog života, dati im glas pri donošenju odluka, jer osobe sa invaliditetom su najbolji eksperti za svoje potrebe, oni treba da budu pokretačka snaga u promeni društva i da pokažu sebi i javnosti da mogu da budu sposobni i odgovorni građani.
   Osnovni zadatak za osobe sa invaliditetom u narednom periodu bio bi dvostruk: najpre da se osnaže kao pojedinci, članovi porodica, a drugi, da se osnaže kolektivno organizujući se i dajući snažniji glas u svojim zajednicama zahtevajući promene i pokazujući put kako da ih ostvare.
   Zato koristimo ovaj povod da putem medija promovišemo sledeće vrednosti za koje se zalažemo, kao što su: izjednačavanje mogućnosti, antidiskriminacija u svim aspektima života, jednaka prava za sve, puna jednakost i učešće u svim oblastima života, pristupačno okruženje, samostalni život uz puno poštovanje različitosti.
   Stevan Todorivić podseća da će i ove godine, tradicionalno u duhu humanosti i druženja, Udruženje distrofičara Kraljevo - Raški okrug organizovati medijsku kampanju koja ima za cilj da skrene pažnju javnosti na postojanje jedne ovakve populacije društva i da animira sve društvene činioce da krenu u zajedničku borbu protiv ove opake bolesti; zatim izradu i podelu plakata, brošura i ostalog propagandnog materijala, obilazak članova kod svojih kuća i članova koji se nalaze na trajnom smeštaju u ustanovama socijalne zaštite, učešće na memorijalnom šahovskom turniru za distrofičare u Užicu, organizovanje predstave, pozorišne predstave za naše najmlađe članove na trajnom smeštaju u Specijalnoj bolnici u Novom Pazaru i uručenje skromnih paketa slatkiša i voća.
   -Kraljevo, danas grad, ima čime da se ponosi, ali kada bi malo više vodio računa o svojim najosetljivijim kategorijama stanovnika, znatno bi poboljšao svoj ugled među ostalim gradovima. Nije teško, a ni skupo, napraviti rampe za osobe sa invaliditetom na prilazima važnijim institucijama; nije teško napraviti rampe na ulazu u škole, za našu decu, u Pozorište, bioskop, obeležiti mesta u gradu gde se nesmetano mogu parkirati vozila osoba sa invaliditetom. Ove bi osobe trebalo uključiti u rad važnijih institucija u gradu, jer veoma često njihove mentalne sposobnosti nadmašuju njihov fizički nedostatak. Takođe, češće bi trebalo održavati okrugle stolove sa predstavnicima organizacija osoba sa invaliditetom, bilo u cilju rešavanja određenih problema, razmene iskustva ili jačanju i razvijanju saradnje.
   Težina vremena u kojem živimo ne sme da ugasi u nama, rođenjem usađenu, ljudskost i čovečnost, i zato vas molimo da u narednom periodu, uz malo više truda, učinite da se osobe sa invaliditetom našeg grada osećaju sigurnije i lepše.
   Udruženje distrofičara Kraljevo - Raški okrug osnovano je davne 1975. godine i od tada je lokalna samouprava preuzela obavezu finansiranja zarada zaposlenih u Udruženju.
   To finansiranje je teklo ustaljenim tokom, sve do ove godine, kada je došlo do kašnjenja i neisplaćivanja sredstava, kako za zaradu zaposlenog radnika, tako i za realizaciju dela redovnih programskih aktivnosti Udruženja, kojih je svega 5 u toku godine.
   Što se tiče finansiranja dela materijalnih troškova Udruženja, i ono nam je uskraćeno, a to su troškovi koji su neizbežni i koji moraju da se izmire, kaže Stevan Todorović sekretar Udruženja distrofičara.