Udruženje distrofičara - izveštaj za 2009. godinu
Šta je obeležilo godinu iza nas?

   U 2009.godini Udruženje je kroz svoju redovnu delatnost i bogat sadržaj programskih i projektnih aktivnosti, opradvalo svoj program rada koji je donet februara 2009.godine. Sve te aktivnosti su imale za cilj veće angažovanje članova u njihovoj realizaciji, kojom bi prevazišli izolovanost koju im je bolest nametnula.
   Osnovni zadatak Udruženja je evidentiranje osoba obolelih od progresivnih neuromišićnih bolesti, unošenje njihovih podataka u jedinstvenu bazu podataka, na osnovu koje se formira centralna baza o svim osobama obolelim od neuromišićnih bolesti, a koja se koristi u svrhu planiranja i programiranja različitih aktivnosti.
   Kroz redovnu delatnost, članovima je pružena stručna pomoć u ostvarivanju prava na osnovu zakonskih propisa (izdavanja knjižica za povlašćenu vožnju u unutrašnjem i lokalnom saobraćaju sa pratiocem, oslobađanje od plaćanja RTV pretplate, oslobađanju plaćanja pretplate za kablovsku televiziju, oslobađanju dela telefonske pretplate, dela komunalnih usluga (grejanje), izdavanje besplatnih  članskih knjižica za Biblioteku ''Stefan Prvovenčani'' – Kraljevo,  ostvarivanju i drugih prava iz penzijsko-invalidskog i zdravstvenog osiguranja).
   Najugroženijim članovima i njihovim porodicama pružena je novčana pomoć u slučaju smrti člana Udruženja, u nabavci drva za ogrev, pomoć u nabavci lekova i pelena i dr.
   Iz oblasti zdravstvene zaštite, Udruženje je pomoglo članovima da ostvare rehabilitacioni oporavak u Specijalnoj bolnici za lečenje mišićnih i neuromišićnih bolesti – Novi Pazar, koja je i osnovana kao specijalizovana ustanova sa zadatkom da programira i sprovodi lečenje i medicinsku rehabilitaciju obolelih od  progresivnih mišićnih i neuromišićnih bolesti, kao i u drugim specijalizovanim bolnicama i banjama.
Uz finansijsku podršku Ministarstva za rad i socijalnu politiku R Srbije, obezbeđeni su udžbenici i školski pribor, za našu obolelu decu.
   Kao redovnu programsku aktivnost, podržanu od Ministarstva za rad i socijalnu politiku, Udruženje je tokom 2009.godine, realizovalo radionice ''Psiho-socijalne podrške roditeljima i OSI'' kako u kućnim uslovima, tako i u prostorijama Udruženja. Osobama sa invaliditetom i članovima njihovih porodica pružena je mogućnost okupacionog rada, slikanja, vajanja, davanje saveta o ostvarivanju prava iz oblasti zdravstvene zaštite i penzijsko-invalidskog osiguranja.
   Udruženje je sprovelo, delimično po Programu rada, ukazanim potrebama ili u okviru realizacije projekata, niz programskih aktivnosti, kao što su:

• Obeležavanje 8.marta za članice sa teritorije naše opštine uz obilazak članica kod svojih kuća i supruga obolelih članova uz podelu poklona i cveća.
• Obeležavanje ''Nedelje borbe protiv neuromišićne distrofije'' u periodu od 18–24.maja 2009.godine (štampanje propagandnog materijala, organizovanje pozorišne predstave Teatra ''Sunce''   za decu na lečenju i trajnom smeštaju u Specijalnoj bolnici za lečenje i rehabilitaciju mišićnih i neuro-mišićnih bolesti u Novom Pazaru uz podelu voća, medijska promocija manifestacije na televiziji i u lokalnim novinama na teritoriji Raškog okruga)
• Učešće naših članova (3 seniora i 1 žena) na 33. tradicionalnom prvenstvu Srbije u šahu za distrofičare u hotelu ''Termal'' u Mataruškoj Banji od 06-09.07.2009.godine.
• Organizovanje tradicionalnog takmičenja u sportskom ribolovu za distrofičare iz Čačka, Paraćina, Novog Pazara, Kragujevca, Užica, Smedereva i domaćina iz Kraljev na ribnjaku Žiča. Na idealnoj ribolovačkoj stazi, 05.08.2009.godine, našlo se 7 tročlanih mešovitih ekipa, zatim njihovi pratioci, organizatori, veliki broj gostiju i predstavnici medija.
• Učešće na Petim Olimpijskim igarama distrofičara Srbije ''Grza 2009'' od 10. do 13.avgusta, u organizaciji Saveza distrofičara Srbije i domaćina Udruženja distrofičara Pomoravskog okruga – Paraćin.
• Učešće na Petom takmičenju u sportskom ribolovu za distrofičare na Srebrnom jezeru u organizaciji Udruženja distrofičara Šumadijskog okruga – Kragujevac.
• Učešće na IV Smotri stavralaštva i kulture distrofičara Srbije, u Mataruškoj Banji od 05. do 07.oktobra. Ova svojevrsna manifestacija humanosti i lepote, i ove godine je bila prilika da ljudi, s kojima se život tako surovo poigrao, kroz druženje i pomoć instruktora, iskažu skrivene talente, upoznaju sebe i svoje mogućnosti.
• Obeležavanje ''Dečije nedelje'' od  01-08.oktobra, tradicionalno, organizovanjem pozorišne predstave Teatra ''Sunce'' iz Kraljeva – ''Pare kvare'' za decu na lečenju i trajnom smeštaju u Specijalnoj bolnici za lečenje i rehabilitaciju progresivnih mišićnih i neuromišićnih bolesti u Novom Pazaru i tom prilikom uručeni su im skromni paketi slatkiša i voća, kao i deci kod svojih kuća.
• Obeležavanje 3.decembra – Svetskog dana osoba sa invaliditetom, sa ciljem da se skrene pažnja javnosti na probleme koje ima ova populacija društva i tim povodom štampan je propagandni materijal i uzeto je učešće članova Udruženja na sportskim igrama OSI '' Bolji, jači – ZAJEDNO'' u Specijalnoj bolnici u Novom Pazaru uz medijsku promociju na televiziji i štampi.
• Najmlađim članovima Udruženja, deci obolelih roditelja - članova Udruženja, kao i deci na lečenju i trajnom smeštaju u Specijalnoj bolnici u Novom Pazaru, povodom Novogodišnjih i Božićnih praznika uručeni su poklon paketići.

   Februara meseca 2010.godine održana je sednica Okružnog odbora Udruženja na kojoj je usvojen Izveštaj o radu i finansijski izveštaj za 2009.godinu, kao i Program rada sa finansijskim planom za 2010.godinu i utvrđene smernice rada u ovoj godini.
   Iako je učinjen korak napred u oblasti zakonodavstva, OSI u Srbiji uključujući i osobe obolele od progresivnih neuromišićn ih bolesti, i dalje ne uživaju dovoljno prava koja bi im omogućila punu jednakost i uključenost u sve društvene tokove.
   U ovoj, 2010.godini treba još puno raditi kako bi se promene osetile u svakodnevnom životu naših članova.